Türkiye SMA Vakfı’nın; SMA hastaları ve ailelerini, kapsamlı bir programla uzmanlarla bir araya getirdiği 2. Ulusal SMA Kampı 17 – 20 Ağustos tarihlerinde Eskişehir’de gerçekleştirildi. Türkiye’de SMA konusunda bu kapsamda düzenlenen ilk etkinlik olan Ulusal SMA Kampına Türkiye’nin farklı illerinden 58 kişi katıldı. Aileler kamp boyunca hasta bakımı, fizik tedavi, hasta hakları gibi konularda eğitim alırken, kampa katılan SMA hastası çocuklar için de özel etkinlikler düzenlendi.
Genetik geçişli ve ilerleyici bir nadir hastalık olan SMA (Spinal Musküler Atrofi) aileler için tanı alındığı andan itibaren zorlu bir sürecin de başlangıcı demek. Aileler tedavi sürecindeki güçlüklerin yanı sıra hastalığın tipine bağlı olarak karşılarına çıkan belirsizliklerle de mücadele ediyor. SMA hastası bireylerin bakımı, eğitim hayatı, sosyal, hukuki haklar gibi konularda ailelerin desteklenmesi, hastanın yaşam kalitesini doğrudan etkiliyor. Hasta yakınları ve diğer bakım verenlerin bu alanlarda sürekli desteklenmesi ihtiyacından yola çıkan Türkiye SMA Vakfı bu amaçla başlattığı Ulusal SMA Kampının ikincisini düzenledi.
Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman’ın danışmanlığında hazırlanan kamp, alanında önde gelen uzmanların katılımıyla 17- 20 Ağustos tarihleri arasında Eskişehir’de gerçekleştirildi. Aileler kamp boyunca Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman, Prof. Dr. Ömer Kılıç, Doç. Dr. Ahmet Cevdet Ceylan, Doç. Dr. Nuray Tüloğlu, Dr. Öğr. Üyesi Azize Reda Tunç, Sosyal Hizmet Uzmanı Ayşe Sarı ile nöroloji, genetik, fizik tedavi, enfeksiyon, ağız-diş sağlığı ve sosyal haklar hakkında düzenlenen oturumlarda bir araya geldiler. SMA Hastalığına Çok Yönlü Bakış, SMA Hastalığında Fizik Tedavi Uygulamaları, SMA ile Yaşamak, SMA Hastalığında Enfeksiyon Hastalıkları, SMA Hastalığında Başarı Öyküleri, SMA Genetiği ve PGT, SMA Hastalarında Ağız-Diş Sağlığı, SMA Hastalığında Sosyal Haklarımız başlıklarıyla düzenlenen oturumlara 58 SMA hastası ve hasta yakını katılım sağladı.
Aile Çalıştayında Sorunlar ve Çözüm Önerileri Dile Getirildi
Aileler eğitimlerin yanı sıra; sosyal, sağlık, eğitim alanlarında yaşadıkları sorunları ve çözüm önerilerini kamp programı kapsamında düzenlenen Aile Çalıştayında dile getirdiler. Kampta ebeveynler eğitimlere katılırken; çocuk ve gençler için oyun, tasarım, hikâye yazma, yaratıcı drama etkinliklerinden oluşan atölyeler düzenlendi. Kampta katılımcılar eğitimlerle desteklenirken SMA hastalarının başarı hikayelerini dinleme ve kendi deneyimlerini aktarma fırsatı buldular.
Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir konuyla ilgili şunları söyledi: “Ağustos tüm dünyada SMA Farkındalık ayı. Türkiye SMA Vakfı olarak SMA’nın önlenebilirliğine ve taşıyıcılık tarama testlerinin öneminde vurgu yaptığımız bu ayda, ulusal SMA kampımızın ikincisini de gerçekleştirdik. SMA’da hasta yakınlarının tanı aldıktan sonra yaşadığı zorluklar sadece tedavi ile sınırlı değil. Eğitim, sosyal haklar, hukuki süreçler, hasta bakımı gibi konularda da bilinmezliklerle mücadele ediyorlar. Ulusal SMA Kampı; hasta ailelerini uzmanlarla bir araya getirerek bu alanlarda güçlendirmek amacıyla düzenlediğimiz bir organizasyon. Kampın bir diğer önemli faydası ise Türkiye’nin farklı illerinden gelen hasta ve ailelerin sosyal bir ortamda bir araya gelerek deneyimlerini paylaşmaları, yeni dostluklar kurmaları oldu. Her hastanın tedaviye eşit ve adil erişimi için faaliyetlerimizi sürdürürken, toplumda SMA farkındalığının artması ve Ulusal SMA Kampı gibi dayanışmamızı güçlendirdiğimiz etkinliklerimizi düzenlemeye devam edeceğiz.”
