Tüm dünyada 16 Mayıs tarihinde kutlanan “Dünya Herediter Anjioödem Günü” kapsamında Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği (AİD) Herediter Anjiyoödem Hastaları Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği (HAÖDER) ile Ankara’daki kahvaltı etkinliğinde buluştu. Hem hekimlerde hem hastalarda farkındalığın artması için önemli bilgilerin de paylaşıldığı etkinlikte, Herediter Anjioödem hakkında, tanısı 20 yıl sonra konulabilen hastalar olduğu ifade edildi.
Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği ve HAÖDER, Dünya Herediter Anjioödem Günü etkinlikleri kapsamında, Ankara’da hastaları ve hekimleri kahvaltı etkinliğinde buluşturdu. Katılımcılar hem baharın coşkusunu açık alanda aktiviteler yaparak yaşadılar hem de nadir görülen Herediter Anjioödem hastalığı ile ilgili önemli bilgiler edindiler.
Deri ve iç organlarda, tekrarlayan şişliklerin oluşması ile karakterize nadir görülen kalıtsal bir hastalık olan Herediter Anjioödem (HA) adında “Herediter” sözcüğü hastalığın kalıtsal yönünü, “Anjioödem” sözcüğü ise oluşan şişlikleri ifade ediyor. Toplumda her 10 bin kişide 1 görüldüğü için nadir kabul edilen bu hastalıkta “anjioödem” olarak isimlendirilen şişlikler gırtlakta olduğunda hastanın nefes almasını güçleştirerek ölüme neden olabiliyor. Şişlikler barsak duvarındaki olduğunda barsak düğümlenmesi ile karıştırılarak gereksiz ameliyatlara sebebiyet verebiliyor.
Ülkemizde şu an tanı konmuş herediter anjioödemli hasta sayısının yaklaşık 500 kadar olduğunu belirten AİD Başkanı Prof. Dr. Dilşad Mungan, “Ancak ülkemizde yaklaşık 1500 kadar hasta olduğu düşünülmektedir; akraba evliliğinin yaygın olması nedeni ile hasta sayısı daha fazla da olabilir. Rakamlardan anlaşılabileceği gibi Türkiye’de bu hastaların büyük çoğunluğu henüz tanı almamıştır. Çünkü Anjioödem atakları sıklıkla ″alerji” ile karışabilir ve sanki bir alerjiymiş gibi tedavi edilir ise hastanın hayatı tehlikeye girebilir. Çünkü alerji ilaçları bu hastalığın tedavisinde etkili değildir ve yaşamı tehdit eden atakları durduramazlar” diye konuştu.
“HEKİMLERİN AKLINA GELMEYEN YETİM BİR HASTALIK”
Hastaların yaklaşık olarak yarısının hayatlarında en az bir defa solunum yolunda tıkanma yaşadığını ifade eden Mungan, “En korkulan atak şekli budur; çünkü tanı almamış hastalar doğru tedavi edilmediklerinde yaklaşık her 4 kişiden 1’i atak sırasında hayatını kaybeder. Ölüm riskini ortadan kaldırmak için yapılabilecek en iyi şey hastaların doğru tanı almasını sağlamaktır. Ülkemizde bir herediter anjioödem hastası yakınmaları başladıktan ortalama 20 yıl sonra tanı almaktadır. Bunun en önemli nedeni tanının hekimlerin aklına gelmemesidir. Bu yüzden “yetim” hastalık sınıfında kabul edilir” dedi. Bu hastalıktan kuşku duyulduğunda tarama testi olarak kompleman-4 düzeyleri bakılması gerektiğini hatırlatan Mungan bu testin hem ucuz hem de ülkemizin hemen her yerinde mevcut olduğunu ifade ederek şunları söyledi: “Kompleman-4 düzeyi düşük saptanan hastalarda tanıyı doğrulamak için “C1 İnhibitör düzeyi” ve “C1 inhibitör fonksiyonunun bakılması gerekir.”
“BU HASTALIK OKUL VE İŞ HAYATINDAKİ BAŞARIYI ÖNLÜYOR”
“Hastaların neredeyse tümü bu hastalığın okul ve iş hayatında başarılı olmalarını engellediğini düşünmekte ve belirsizliğin getirdiği ciddi psikolojik sorunlar ile karşı karşıya bulunmaktadırlar. Hastalığın ataklarını her türlü travma, stres, enfeksiyon başlatabileceği gibi bazı hormonlar ve ilaçlar da tetikler. Tanısı konan hastalarda bu hormonların, ilaçların kullanılmaması ve hastanın travmalardan kaçınması gerekir. Ancak her zaman atakları tetikleyen bir etmen saptanamayabilir.”
Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği, hastalığın hekimlerce daha iyi tanınması için hem bağımsız olarak hem de Sağlık Bakanlığı ile ortaklaşa eğitimler ve bilgilendirme toplantıları düzenliyor. Bunun amacı hastalık farkındalığının hem toplumda hem de hekimler arasında arttırılması. Her yıl Dünya herediter anjioödem günü olan 16 Mayıs ve takip eden haftada bir araya geliyoruz. Ülkemizde bu amaçla kurulan hasta destek grupları Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği ile iş birliği halinde çalışarak hastalığa karşı farkındalık yaratmaya çalışıyor. Sonuç olarak Türkiye’de hekimlerin ve toplumun duyarlılığının artması ile HEREDİTER ANJİOÖDEM hastalarının doğru tanı ve tedaviye ulaşmaları mümkün olabilecek Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği hem bağımsız eğitim ve bilgilendirme etkinlikleri ile hem de Sağlık Bakanlığı ile gerçekleştireceği ortaklaşa çalışmalar kapsamında hastaların doğru tanı ve tedaviye ulaşmasını kolaylaştırmaya devam ediyor.
