Dünyada 17 bin kişiden birinde görülen Albinizim, Türkiye’de de 4 bin kişiyi etkiliyor. Albinizm Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Serkan Özorman, 13 Haziran Dünya Albinizm Günü’nde toplumda farkındalık yaratmak için herkesi bir “selfie” ve “hashtag” ile kampanyalarına destek vermeye çağırdı.
Albinizm; nesilden nesile aktarılan, kalıtsal bir durumdur. Albinizmli çocukların çoğunun ebeveynlerinin saç ve göz rengi normaldir ve geçmişlerinde böyle bir durum görülmemiştir. Her 70 kişiden biri Albinizm geni taşıyıcısıdır. Bir çocuğun Albinizmli doğması için hem anne hem de baba “Albinizm Geni Taşıyıcısı” olmalıdır. Albinizmin çekinik gen olması nedeniyle, taraflardan yalnızca birinde bu genin bulunması durumda, çocukta Albinizm görülmesi mümkün değildir.
Albinizm Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Serkan Özorman, 13 Haziran Dünya Albinizm Farkındalık Günü’nde “Beyaz Melekler” olarak nitelendirilen albinizmli bireyler ve yaşadıkları sorunlarla ilgili toplumda farkındalık yaratmaya çalıştıklarını anlattı.
Bebeklere bile güneş gözlüğü takılmalı
Genetik farklılık dolayısıyla albinizmli bireylerde cilt, saç ve gözlere renk veren melanin pigmentlerinin vücutta ya hiç bulunmadığını ya da az bulunduğunu belirten Özorman,“Albinizmli insanlar kör değildir fakat görüşleri normal de değildir ve bu durum gözlüklerle de tam olarak düzeltilemiyor. Yüksek derecede miyop, hipermetrop ve astigmat rahatsızlığı sıklıkla görülüyor. Albinizmli bireylerin görme oranları genel olarak % 5 ile % 20 arasında değişkenlik gösteriyor. Görme sorunları arasında; gözün istem dışı sağa sola titreme hareketi (Nistagmus), şaşılık ve irisin renksiz ve şeffaf olmasından dolayı ortaya çıkan ışığa duyarlılık (Fotofobia) bulunuyor. Fotofobia için güneş gözlüğü veya renk süzen gözlük kullanımı ile güneşten korunmak mümkün olabiliyor. Albinizmli bebeklerde dahi, güneş gözlüğü kullanımı zorunludur” dedi.
Güneş koruyucu kremler hayati bir zorunluluk
Albinizm çeşidine bağlı olarak ciltte renk pigmenti bulunmayabileceğini ifade eden Başkan Serkan Özorman şunları söyledi: “Bu durum, cildin güneşe karşı tamamen veya kısmen korumasız olması anlamına geliyor. Güneş kremi kullanımı Albinizmli bireylerde zorunludur, aksi durumda özellikle yaz aylarında ciltte güneş yanıkları oluşabiliyor. Uzun süreli ve korumasız olarak güneşte kalmak, Albinizmli insanlarda erken yaşta deri kanserine yol açabiliyor. Bu durumdan korunmanın tek yolu, düzenli olarak ve hatta bulutlu günlerde dahi güneş kremi kullanmak olarak belirtiliyor. Bu kremleri kullanım önerimiz güneşe çıkmadan 15-20 dakika önce yüz bölgesi, ense, kulak kol gibi güneşi direkt gören bölgelere uygulanması ve uzun zaman dışarıda vakit geçirilmek zorunda ise birkaç saat sonra kremlerin yenilenmesi şeklinde oluyor. Bu konuda ne kadar zaman aralıklarıyla krem kullanılması gerektiğine dair kremlerin koruma özellikleri değişebileceği için tam bir zaman söylemek çok zor. Kişinin kendi durumuna göre önlemleri almasını ve kullanacağı kremleri dermatolog gözetiminde reçeteli olarak almasını öneriyoruz. Bireyler plaja gittiklerinde ise UV korumalı kıyafetler ve yüksek korumalı güneş kremleri bol bol kullanılmalıdır.” şeklinde konuştu.
Fırsat verildiğinde başarılı oluyorlar
Görünüm itibari ile beyaz ten ve beyaz saç gibi dikkat çekici özellikleri olan Albinizmli bireylerin toplum tarafından zaman zaman garip bakışlara maruz kaldıklarını anlatan Özorman, toplumda Albinizm ile ilgili farkındalığın artmasıyla bu sorunların azalacağına dikkat çekerek günlük ve iş yaşantısında karşılaştıkları zorluklara değindi: “Albinizmli bir birey toplu taşıt kullanırken gideceği yöndeki otobüsü bulmakta zorlanabiliyor. Otobüslerin yön ve semt yazan tabelalarını okuyamadıkları için genellikle sorarak emin olmak istediklerinde az gören oldukları bilinmediği için sert tepkilerle karşılaşabiliyorlar. İş yaşantısında yaşadıkları sorunların en başında onlara fırsat vermekten kaçınılması durumu bulunuyor. Albinizmli bireylere fırsat verildiğinde ve ihtiyaçları olan görmeye yardımcı cihazlar konusunda destek verildiğinde diğer iş arkadaşlarından hiçbir farkları olmadan işlerini yürütüyor ve gayet başarılı oluyorlar. Albinizmli bireylerin ofis hayatlarını kolaylaştırmak için ofis içi aydınlatma konusunda uygun ortam hazırlanabilir ya da bilgisayarları için onlara uygun olabilecek büyük monitörler ve daha belirgin tuşlardan oluşan klavye seçimleri yapılabilir.”
Güneş kremi ve büyütücü cihaz yardımı arttırılmalı
Başkan Serkan Özorman dernek olarak yaptıkları çalışmalarla ilgili ise şu bilgileri verdi: “Albinizmli bireylerin yaşam kalitesini arttırmak için dernek olarak öncelikle derneğimize yapılan desteklerle karşılayabildiğimiz kadar güneş kremi dağıtımı yapıyoruz. Ayrıca yapılan desteklerle ihtiyaç sahibi üyelerimizin Albinizmli çocuklarına büyütücü cihaz desteği sağlamaya gayret gösteriyor ve bu konularda projeler üretmeye çalışıyoruz.”
Temel ihtiyaçlarını kendi bünyelerinde ve desteklerle karşılamaya çalıştıklarını belirten Özorman, yeterli seviyede kişiye ulaşamadıklarını belirtti. Özorman ayrıca “Albinizmli bireylerin temel ihtiyacı olan güneş kremleri, büyük puntolu ders ve hikaye kitapları, teleskopik gözlük ve büyütücü cihazlar alanında destek verilmesi ya da verilen desteğin arttırılması yönünde ilgili bakanlık ve müdürlüklerle çalışmalar yürütmeyi hedefliyoruz.” dedi.
Kampanyaya bir selfie ile siz de destek verin
13 Haziran Uluslararası Albinizm Farkındalık gününde dernek olarak sosyal medyada başlattıkları kampanyaya herkesten destek bekleyen Serkan Özorman, “Albinizmli bireylerin az gören bireyler olduğuna ve güneş hassasiyetlerine dikkat çekmek olarak belirlenen kampanyanın amacına yönelik olarak Instagram kullanıcıları ellerini gözlerinizin üstüne -yani alına- koyulup güneşten korunuyor gibi siper ederek selfie çekebilirler. Destek vermek isteyenlerin çektikleri selfie’leri belirlenen hashtagler ile sosyal medya hesaplarında paylaşmaları yeterli olacaktır. Paylaşımlarınızda derneğin Instagram hesabını (@albinizmdernegi) etiketleyen kişilerin paylaşımları ayrıca bir de dernek hesabından paylaşılacak. Kullanılacak hashtag’ler: #Madetoshine #parlamakiçinyaratılmış #albinizmderneği #IAAD #birliktedahagucluyuz
Pierre Fabre olarak Albinizmlilere desteğimizi sürdüreceğiz
Geçtiğimiz yıl Kasım ayında yapılan 41. İstanbul Maratonu’nda çalışanlarıyla birlikte Albinizm Derneği’ne destek olmak ve farkındalık yaratmak için koşan Avrupa’nın önde gelen ilaç ve dermokozmetik firmalarından Pierre Fabre’nin Türkiye Genel Müdürü Dr. Hande Demirdere, Albinizmlilere desteklerini sürdüreceklerini belirterek : “Pierre Fabre ailesi olarak, doğal ürünlerin oluşturduğu geniş portföyümüz, uzmanlığa verdiğimiz önem, tüketiciyi koruma yaklaşımımız ve vakıf firması olarak tüm dünyada gerçekleştirdiğimiz sosyal sorumluluk projeleri ile sektörde farklılaştığımıza inanıyoruz. Kazancımızın bir bölümü ile hem yeni ürünlerin geliştirilmesine destek olmaktan, hem de vakıf statümüz sayesinde toplum yararına sürdürülebilir projeler üreten bir grubun parçası olmaktan gurur duyuyoruz. Ciltleri güneş ışınlarına karşı korumasız olduğundan cilt kanseri ve cilt hastalıklarına yakalanma riskleri daha yüksek olan Albinizmli bireylerde güneş koruyucusu kullanmak hayati önem taşıyor. Pierre Fabre, güneşten korunma ve cilt sağlığı üzerine geliştirdiği ürünleriyle tüm dünyada söz sahibi bir kurum. İşte bu noktada Pierre Fabre Türkiye olarak bizler de Albinizm Derneği’ne doğal ve özel içeriklerle geliştirilmiş güneş koruyucu ürünlerimizden temin ederek destek oluyor ve üzerimize düşen görevi yapıyoruz.” diye konuştu.
