SMA Tip 1 hastası minik Öykü Semra‘nın gen terapisi alabilmesi için sayılı günü kaldı. En geç yıl sonuna kadar tedaviye başlanamazsa tedavi şansını kaybedecek. Tedavi masrafının %57’si toplandı. Kalan miktar için yardımlarınıza ihtiyacı var.
Hatay Altınözlü Hasan- Sühal Elmalıca çiftinin çocukları Öykü Semra Elmalıca SMA TİP 1 hastası. Öykü bebeğin hayata tutunabilmesi için tedavi olması gerekiyor ve bunun için zamana karşı yarışıyor.
Minik Öykü amansız hastalık nedeniyle 2 yaşında olmasına rağmen yürüyemiyor, desteksiz oturamıyor, yemek yerken sadece püre kıvamında beslenebiliyor. Eğer bu hastalık tedavi edilmezse zamanla kas kaybı artarak maalesef ölümle sonuçlanıyor.
SMA Tip 1 hastası minik Öykü Semra‘nın gen terapisi alabilmesi için sayılı günü kaldı. Amerika’da 2 yaşına kadar uygulanan tedavi için maalesef vakti dolan minik Öykü’nün son umudu Macaristan’da yapılacak tedavi. Onun içinde doktorları en geç yıl sonuna kadar tedaviye başlanması gerektiğini söylüyorlar. Şu ana kadar yapılan yardım kampanyaları oldukça pahalı olan tedaviyi karşılamaya yetmiyor. Son bir umutla yardımseverleri destek olmaya davet eden aile, minik kızlarını yaşatabilmek için sonuna kadar savaşmaya kararlı.
Tüm baroların duyuru panolarında yardım çağrıları yayınlandı
Ankara Barosu üyesi Av. Mahmut Elmalıca’nın yeğeni olan minik Öykü için Baroların duyuru panolarında yardım çağrıları yayınlandı, sosyal medyada yardım kampanyaları düzenlendi, haberlere konu oldu. Tüm çabalara rağmen şu ana kadar, tedavi masrafının sadece %57’si toplanabildi. Eğer kısa süre içinde kalan para toplanamazsa artık yapılabilecek bir şey kalmayacak.
Sadece 1 ay vakti kaldı!
SMA Tip 1 hastası minik Öykü Semra‘nın gen terapisi alabilmesi için sayılı günü kaldı. En geç yıl sonuna kadar tedaviye başlanamazsa hayatını kaybedecek. Şu ana kadar 2 milyon 132 bin EURO tutan tedavi masrafının %57’si toplanabildi. Kalan miktar için yardımlarınıza ihtiyacı var.
Amerika’da 2 yaşına kadar uygulanan tedavi için maalesef vakti dolan minik Öykü’nün son umudu Macaristan’da yapılacak tedavi. Onun için de en geç yıl sonuna kadar tedaviye başlanması gerekli. Macaristan, aileye 13 kiloyu geçmemesi şartıyla yıl sonuna kadar tedaviye kabul edebileceğini bildirdi. Böylece minik Öykü için 1 aylık yeni bir umut doğdu.
İnternette açtıkları sosyal medya hesapları ile yardımseverlere ulaşmaya çalışan aile içinde bulundukları durumu tüm detayları ile paylaşıyorlar. Öykü Semra’nın durumu hakında bilgi almak ve destek olmak isteyenler sosyal medya hesaplarından gerekli bilgileri edinebilirler
Annesinin anlatımıyla yaşanan sürecin tüm detayları
Öykü Semra 19.11.2018’de dünyaya gözlerini açtı. Muhteşem tatlı bir bebekti. Ancak zaman ilerledikçe Öykünün hareketlerinde bir takım sıkıntıların olduğunu fark etmeye başladık. Doktora gittiğimizde ilk olarak Öykü henüz 3.5 aylıkken “SMA” teşhisi koydu. Bu hastalık, ölümcül bir kas hastalığı idi ve çocukları büyümeden öldüren bir hastalıktı. O tarihte bu hastalığın bir çaresi olmasa da biz umudu kesmedik Allah’tan… Derken 2019 Ekim ayı geldi. Öykümüze meyve suyu içirmiştik, nar suyu…11 aylık bir bebek meyve suyu içemedi. Kasları yavaş yavaş yok olmaya başlamıştı. Nar suyunu yutamadı yavrumuz ve 10 gün, nar suyu içemediği için 10 gün hastanede kaldı… Sıralar bu hastalığın mutlak bir tedavisi olmadığı bizlere söylendi. Devlet desteği ile verilen bir ilaçla yalnızca ölümü geciktirebileceklerini, ağrıları azaltabileceklerini söylüyorlardı ama bunların hiç biri kesin çare değildi. O ilacın uygulanması da bin bir güçlüktü bebeğe…
Derken bu esnada dünyada “Zolgensma” diye bir tedavi olduğunu öğrendik. Umut doldu içimiz. Ama bu tedavinin henüz Türkiye’ye gelmemesi tek problemimizdi. İlaç yurt dışında uygulanıyordu. ABD ve Avrupa’da. Biz de ABD ve AVrupa’daki hastanelerle görüştük. ABD’de birhastane ve Macaristan’da bir hastane Öykü’ye bu ilacı (tedaviyi) uygulayabileceklerini söylediler. Havalara uçtuk. En başından beri kalbimizde olan ümit tohumları meyve vermeye başladı dedik… ABD’nin şartları ise şuydu: 1) 2.400.000-Dolar ödenmesi 2) Bebeğin 2 yaşını geçmemesi. Macaristan’ın şartları ise: 1) 2 yaşını geçse bile 13 kg geçmemesi 2) 2.132.000 Euro ödenmesi.
2020 ortalarında hastanelerden olumlu cevap aldığımızda değil 2.132.000-Euro’muz, Öykü’nün nefes alması, yemek yemesi gibi temel ihtiyaçları için gerekli alet edavatı almak bile çok güçtü bizim için. Ayrıca Öykü’nün iki yaşının dolmasına az kalmıştı. Ancak biz yine de, inandık ve Öykü için bir kampanya başlattık. Bu milletin birbirine sahip çıkışına güvendik. 2.132.000Euro’yu böyle toplamayı umut ettik, Öykü 2 yaşına gelmeden. Bunu başaran çocuklar olmuştu. SMA’lı Rüzgar bebek, Yağız Ege bebek, Mia bebek, Doğa, Gökalp, Nil, Pamir, en son Demirali, bu bedelleri bu kampanyalarla topladılar… Umudu kaybetmemenin ne demek olduğunu anlattılar… Bu bebekler bunu başardı ve bir kısmının tedavisi bile bitti, bebekler iyileşti! Öykü de Allahın izniyle yapabilirdi! Eylül 2020’de biz de kampanyaya başladık… Ama Öykü 2 yaşını bitiremeden kampanyayı bitiremedik… Olmadı… Onca desteğe rağmen bedeli toplayamadık… Öykü ABD’de tedavi olma fırsatını gözlerimizin önünde kaçırdı… Her geçen gün gözlerimizin önünde eridi… Kahrolduk… Bu esnada kampanyasını bitiremeden vefat eden başka bebeklerin haberini aldık, Medine, Çınar, Yusuf Ayaz bebek… Bir kez daha kahrolduk…
Ama umudu kaybetmedik… Çünkü Macaristan’daki hastane 2yaşını geçse bile, 13 kg altında olduğu müddetçe tedaviye kabul edeceğim demişti. ABD’de tedavi olsun diye çalıştık ama, yetişmezse Macaristan var dedik. ABD’yi kaçırdık ama Macaristan fırsatı için çalışmaya devam ederiz dedik… Sonra Macaristan açıklama yaptı… Dedi ki; 2 yaş üstü bebekleri ben de almayacağım… Bu açıklama yapıldığında Öykü’nün 2 yaşına girmesine 1 hafta vardı ve milyonlar eksikti… Kahrolduk…
Kahrolduk, ama yine mücadeleyi bırakmadık… Başvurular itirazlar yaptık Macaristan’a… Macaristan dedi ki; “tamam, Öykü bebek, bu son kararı almadan çok daha önce başvuru yaptığı için, 2 yaşını çok geçmemek kaydıyla Öykü bebeğe tedavi uygulayacağız”… Ne demek 2 yaşını çok geçmemek? 2020 bitmeden en geç Ocak başı Öykünün Macaristan’a gitmesi demek… Bu şansı veren tek yer Macaristan şu an… Yani son şans… Bundan başka şans yok elde…
Sadece 1 ay vakit kaldı!
Macaristan Öykü’nün son şansı… Çok kısıtlı bir vakti var… Ama bu esnada, bu memletin gönlü güzel insanları sayesinde 1 Aralık Salı sabahı itibariyle bedelin %57’sini tamamladık… Öyle güzel insanlar varmış ki; Öykü’yü tanımadan Öykü için canla başla Öykü’nün sesi olmak için çalıştılar, bağış yaptılar… Minicik öğrenciler 5-TL harçlıklarından biriktirip bağışladı… Göz yaşlarıyla mücadele ettik. Çoğu gitti, geriye kaldı azı… Kalan %43’ü… İnşallah sizlerin desteği ve Allahın izni ile başaracağız. Çok kişinin sesimizi duyması lazım, çok bağışa ihtiyacımız var ve son şansın kaçmaması lazım inşallah… Ümidimizi bu zamana kadar diri tuttuk, tutuyoruz… Siz de ümidimize ümit katacaksınız inşallah… Öykü bebeğimizin adı bu hastalığı yenen çocuklarımız ile anılacak inşallah.
(BSHA – Bilim ve Sağlık Haber Ajansı)
